病情因工作加重恶化，他说人生自古谁无死：这场创业，赌上了性命

Fri, 24 Apr 2026 08:20:25 +0800

4 月 20 日，北京。红星新闻记者见到蔡磊时，他全身上下只有眼睛还能动。

进食靠针管，说话靠眼球追踪设备，连呼吸都需要辅助。医生告诉他，他的病情因为高强度工作而加重恶化，如果不考虑生命安危和家人的付出，“这场创业无比值得”。

他的回应只有八个字：人生自古谁无死。

六年前确诊渐冻症时，这位前京东集团副总裁把攻克绝症当成了自己的最后一场创业。如今身体功能评分从 48 分跌到个位数，进入疾病终末期，他说：我不后悔，甚至本来就是我的选择。

讲真，我第一次看到这句话的时候，停了好几秒。

身体评分从 48 分降到个位数，他进入了终末期

2019 年，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称"渐冻症"。

这是一种全球医疗难题：病因不明、无药可医、死亡率 100%。患者会逐渐失去对所有肌肉的控制能力，最终无法呼吸。平均生存期只有 3 到 5 年。

蔡磊活过了 6 年。

不是靠奇迹，是靠"工作"。

确诊后，他做的第一件事不是休养，而是成立渐冻症科研基金会，投入全部身家。他的目标很明确：攻克这个绝症，救自己，也救几十万中国患者。

时间线清晰地记录着这场"创业"的进度：

2019 年：确诊，从京东离职
2020 年：搭建患者数据平台
2021 年：连接全球 100+ 科研团队
2022 年：推动首批药物研发管线落地
2023 年：身体评分 48 分，还能用手打字
2024 年：需要针管进食，改用眼球追踪
2025 年：全身几乎完全瘫痪
2026 年 1 月：评分降至个位数，进入终末期

渐冻症患者的时间，是用身体功能评分计算的。满分 48 分，每掉一分，就有一部分身体"死去"。蔡磊的分数已经跌破个位数，医学上这叫"终末期"。

但他还在工作。每天。

说实话，我第一次看到这条时间线的时候，心里咯噔了一下。这哪里是时间线，这分明是一个人在跟死神抢时间。

把攻克绝症当创业，他是怎么"折腾"的

如果用商业语言描述蔡磊这六年，他干了三件事：

第一，搭平台。

他建了一个患者数据平台，把分散在全国的渐冻症患者连接起来。传统科研最大的痛点是数据孤岛——医院有病例，药企有试验，患者有体验，但彼此不通。

蔡磊用互联网思维打破了这堵墙。他的平台累计了数万例患者数据，成为全球最大的渐冻症真实世界数据库之一。

第二，连资源。

他用自己的影响力，把全球 100 多个科研团队拉到一张桌子上。以前这些团队各自为战，现在共享数据、共享样本、共享进展。

他见过马斯克，聊过全球最顶尖的神经科学家，也无数次走进实验室和药企谈判。一个逐渐失去身体控制的人，硬生生跑出了比健康人更密集的行程。

第三，推管线。

截至 2025 年底，蔡磊的团队已经推动了 10 多条药物研发管线，其中 3 条进入临床试验阶段。

从 0 到 1，这是中国渐冻症药物研发第一次有了自己的节奏。

用互联网黑话说，这叫"快速迭代、数据驱动、开放协作"。但蔡磊做的不是 APP，是命。

以我的观察，这才是真正的"创业"——没有退路，没有 B 计划，赌上一切。

“高强度工作加速病情”，他早知道，但选择继续

2024 年，专家告诉蔡磊一个事实：你的高强度工作，正在加速病情恶化。

渐冻症患者的神经细胞本来就在快速死亡，而压力和疲劳会进一步损伤神经。换句话说，他每多工作一小时，就可能离终点更近一步。

无数人劝他：“别折腾了，这样除了加速死亡，毫无意义。”

他的回答是：“六年前就想清楚了，人生自古谁无死。”

这不是鸡汤，是一个人在生命倒计时里的真实选择。

这里有一个价值观冲突：活下去的意义，vs 怎么活。

很多人理解的生命价值是"尽量延长"，蔡磊的理解是"尽量燃烧"。如果注定要死，那就在死前把该做的事做完。

他说过一句话：“这次创业无比值得。”

注意，他说的是"值得"，不是"划算"。划算是用投入产出比计算的，值得是用内心判断的。

我觉得，这才是整件事最戳人的地方。

这场创业，到底值不值得

从商业角度算，这场创业"不划算"。

蔡磊投入了数亿身家，回报是什么？药物研发还没上市，基金会持续烧钱，他的身体每况愈下。如果他是投资人，这会是一个被否掉的项目。

但从社会角度算，这笔账完全不同。

他推动了中国渐冻症科研从无到有的突破。他连接的患者数据，正在帮助全球团队更快找到病因。他建立的协作网络，让中国患者第一次能同步用到国际最新的研究成果。

截至 2025 年底，他的团队已经帮助数万名患者获得了更好的照护方案，推动了数十项研究进展。

从个人角度，蔡磊已经给出了答案。

“我不后悔，甚至本来就是我的选择。”

这句话的重量，只有站在死亡边缘的人才能说出口。

科技人的最后一场创业：当生命进入倒计时，什么是最重要的

蔡磊不是唯一一个把生命最后阶段当成"最后一场仗"的科技人。

这好像是一种科技创业者特有的心态：当时间有限时，人会本能地选择做一件"足够大"的事，大到能超越自己的生命长度。

有人问：如果是我，生命只剩一年，我会选择怎么活？

这个问题没有标准答案。但蔡磊的故事至少给了一个参照：

有意义的死，比无意义的活更值得。

你不需要得绝症才思考这个问题。很多人身体健康，但已经在过一种"倒计时"的生活——每天重复同样的工作，不知道自己为什么而活，等着退休，等着老去，等着死。

蔡磊用他的选择问了我们所有人：你想清楚了吗？

如果是你，生命只剩一年，你会选择怎么活？